Để đảm bảo hiệu quả tuyên truyền kiến thức sức khỏe cho người cao tuổi trong cuộc thi kiến thức sức khỏe lần thứ ba, ban tổ chức đã kêu gọi các bệnh viện gửi các bài viết khoa học sức khỏe phù hợp cho người cao tuổi. Chúng tôi sẽ chia sẻ lần lượt qua chuyên mục “Giảng đường sức khỏe”. Hôm nay, bác sĩ Khê Tịnh Nguyên của Khoa Phục hồi chức năng thần kinh, Bệnh viện Đạo nghĩa Bắc Kinh thuộc Trung tâm Nghiên cứu Phục hồi Trung Quốc, sẽ mang đến cho chúng ta chủ đề “Cuộc sống bị ‘đóng băng’ – nói ngắn gọn về bệnh xơ cứng teo cơ một bên”. Chúng tôi kính mời các bạn cao tuổi cùng học tập. Vào ngày 11 tháng 8 năm 2020, quốc gia đã trao Huân chương Quốc gia và danh hiệu Danh dự Quốc gia cho những cá nhân có đóng góp nổi bật trong cuộc chiến chống lại dịch bệnh COVID-19. Ông Trương Định Vũ, khi đó là Phó Giám đốc Ủy ban Y tế và Sức khỏe Tỉnh Hồ Bắc, Giám đốc Bệnh viện Kim Ngân Đàm Vũ Hán đã được trao tặng danh hiệu Danh dự “Anh hùng Nhân dân”. Cảnh tượng ông Trương Định Vũ với những bước đi khó khăn tới nhận huân chương đã khiến nhiều người cảm động. Vâng, Giám đốc Trương không chỉ là một chiến binh tiên phong xuất sắc trong cuộc chiến chống dịch, mà còn là một chuyên gia bệnh truyền nhiễm với tay nghề y học xuất sắc, và cũng là một bệnh nhân mắc bệnh xơ cứng teo cơ một bên (Hình 1).
Hình 1 “Anh hùng Nhân dân” Trương Định Vũ
Bệnh xơ cứng teo cơ một bên, còn được gọi là bệnh amyotrophic lateral sclerosis (ALS), là một loại bệnh thoái hóa hệ thần kinh tiến triển mãn tính ảnh hưởng đến tế bào thần kinh vận động ở tủy sống, thân não và não. Các triệu chứng chính của bệnh này là teo cơ và yếu đuối ngày càng tăng, người bệnh sẽ dần mất đi khả năng vận động, nói và nuốt thức ăn, như thể bị đóng băng, nên còn được gọi là “bệnh đóng băng”. Hiệp hội Bệnh nhân Bệnh xơ cứng teo cơ một bên Đài Loan đã diễn tả chân thực tâm tư của bệnh nhân: Tôi không phải là người thực vật, chỉ là toàn thân tôi dần dần không thể cử động; tôi có điều muốn nói nhưng không thể nói ra; tôi rất muốn ăn nhưng không thể nuốt; tôi rất muốn gãi nhưng tay không thể cử động; tôi rất muốn hoạt động nhưng chân không thể đứng được… Tỷ lệ mắc bệnh xơ cứng teo cơ một bên chỉ là 1-2/100.000, và đã được nước ta đưa vào danh sách “Những bệnh hiếm gặp đầu tiên”. Tiếp theo, chúng ta sẽ tìm hiểu về căn bệnh hiếm gặp này, làm “đóng băng” cuộc sống của bệnh nhân.
【Nguyên nhân bí ẩn】
Đến nay, nguyên nhân của bệnh xơ cứng teo cơ một bên vẫn chưa rõ ràng. Nhận thức phổ biến hiện nay là sự tích tụ chất độc trong hệ thần kinh do nhiều nguyên nhân khác nhau đã làm tổn thương tế bào thần kinh vận động, khiến chúng dần giảm và chết đi, từ đó gây bệnh. Một số tài liệu cho thấy, nam giới tuổi cao, có tiền sử chấn thương, làm việc quá sức đều có thể là những yếu tố nguy cơ gây bệnh. Khoảng 5-10% bệnh nhân có tiền sử gia đình.
【Dấu hiệu cảnh báo】
ALS là một căn bệnh tiến triển dần, giai đoạn đầu thường có các “dấu hiệu cảnh báo” sau: 1. Tay một bên hoặc cả hai bên lúng túng, gặp khó khăn trong việc thực hiện các động tác nhỏ như mở cửa bằng chìa khóa, gõ bàn phím trên máy tính hoặc điện thoại, 60-70% bệnh nhân bắt đầu với triệu chứng này; 2. Chân không linh hoạt, dễ “chuột rút”, dễ ngã khi đi lại, triệu chứng ở hai bên không đối xứng; 3. Nói ngọng, nuốt và uống nước dễ bị sặc; 4. Có cảm giác “bị rung” hay có thể thấy cơ bắp co giật. Nếu xuất hiện các triệu chứng trên trong cuộc sống hàng ngày, đặc biệt là đối với nam giới trung niên và cao tuổi, cần đến bệnh viện kịp thời để xác định chẩn đoán.
【Chẩn đoán chính xác】
Ngoài việc truy xét lịch sử bệnh chi tiết và kiểm tra thể chất, điện liệu pháp châm kim (Hình 2) là phương pháp chẩn đoán quan trọng nhất, có ý nghĩa quan trọng trong việc phân biệt với các bệnh khác. Điện liệu pháp châm kim của bệnh nhân được xác định thường biểu hiện tổn thương tế bào thần kinh rộng rãi. Chụp CT, MRI của não không có giá trị lớn trong chẩn đoán bệnh xơ cứng teo cơ một bên.
Hình 2 Kiểm tra điện liệu pháp
【Điều trị đang phát triển】
Thông thường, điều trị một loại bệnh bao gồm cả điều trị nguyên nhân và điều trị triệu chứng. Do hiện tại nguyên nhân của ALS vẫn chưa rõ ràng, nên thuốc điều trị nguyên nhân rất hạn chế. Riluzole có thể ức chế sự giải phóng amino acid gây tổn thương tế bào thần kinh, là thuốc duy nhất đã được chứng minh qua lâm sàng có thể làm chậm tiến triển của bệnh. Các thuốc khác như thiabendazole, edaravone, và các phương pháp tiên tiến hơn như trị liệu gen, trị liệu tế bào gốc vẫn đang trong nghiên cứu. Mục đích của điều trị triệu chứng là kéo dài thời gian sống, cải thiện chất lượng cuộc sống một cách tối đa. Khó khăn trong việc nuốt và liệt cơ hô hấp là hai khía cạnh chính đe dọa sự sống của bệnh nhân. Nhiều độc giả biết rằng, khó khăn trong việc nuốt cần phải đặt ống thông dạ dày, nhưng hiện tại, trong trường hợp bệnh nhân ALS nên thực hiện thủ tục thông dạ dày sớm (Hình 3), tức là đặt một ống từ thành bụng vào dạ dày với sự hỗ trợ của nội soi, và thông qua ống này đưa thức ăn vào dạ dày, phương pháp này vừa đảm bảo cung cấp năng lượng, vừa giảm thiểu nguy cơ nhiễm trùng phổi do trào ngược thức ăn. Ở giai đoạn cuối của bệnh, khi cơ hô hấp yếu đi, cần phải thực hiện tracheostomy và thở máy, trong khi bệnh nhân ở giai đoạn đầu không có triệu chứng khó thở, cần đánh giá chức năng phổi, và nếu cho thấy đã bắt đầu có tình trạng thông khí không đủ, khuyến khích sử dụng máy thở không xâm lấn càng sớm càng tốt để tránh tình trạng thiếu oxy làm gia tăng suy thoái tế bào thần kinh. Chế độ ăn giàu protein, calo, quản lý đường hô hấp và can thiệp tâm lý đều là những biện pháp hữu ích trong điều trị triệu chứng.
Hình 3 Sơ đồ thông dạ dày
Ngoài ra, việc phục hồi chức năng cho hoạt động, nuốt và hô hấp có thể cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ở một mức độ nhất định, tập thể dục hợp lý là một phản hồi tích cực cho tế bào thần kinh, nhưng mệt mỏi quá mức có thể làm tăng việc chết tế bào thần kinh, vì vậy cần chú ý tới cường độ tập luyện phục hồi. Các biện pháp y học truyền thống như đông y và châm cứu cũng đáng thử nghiệm.
【Tiên lượng đáng tiếc】
Đáng tiếc là, hiện tại tiên lượng cho bệnh xơ cứng teo cơ một bên là không tốt, phần lớn bệnh nhân có thời gian bệnh từ 3-5 năm, một số ít có thể sống hơn 10 năm, cuối cùng tử vong do liệt cơ hô hấp hoặc nhiễm trùng phổi.
【Tương lai hy vọng】
Xe lăn không thể cản trở Stephen Hawking trong việc khám phá những bí ẩn của vũ trụ, ông đã chiến đấu với căn bệnh này trong 55 năm, cuối cùng trở thành một huyền thoại lý thuyết vật lý; bệnh tật không thể đánh bại Phó Chủ tịch JD.com, Cai Lợi, người luôn chiến đấu ở tuyến đầu trong các hoạt động từ thiện liên quan đến ALS. Luôn có những người tạo nên những kỳ tích trong cuộc sống, tinh thần kiên cường của họ cũng khuyến khích các nhà khoa học không ngừng khám phá. Chúng tôi tin rằng trong tương lai không xa, việc điều trị bệnh xơ cứng teo cơ một bên sẽ có những bước đột phá, và chúng tôi mong chờ ngày đó sẽ sớm đến!
Khê Tịnh Nguyên, nữ, 35 tuổi, bác sĩ chuyên khoa phục hồi chức năng thần kinh, Bệnh viện Đạo nghĩa Bắc Kinh thuộc Trung tâm Nghiên cứu Phục hồi Trung Quốc, đang theo học Tiến sĩ chuyên ngành thần kinh học, làm việc trong lĩnh vực phục hồi các bệnh lý hệ thần kinh như đột quỵ não, chấn thương não, Parkinson và bệnh Alzheimer.
