Ngày 10 tháng 5 hàng năm được gọi là “Ngày Lupus Thế giới” (
World Lupus Day
)
Biểu hiện đặc trưng nhất của lupus ban đỏ là
ban đỏ hình bướm
xuất hiện trên cầu mũi và hai bên má, tên gọi “lupus” xuất phát từ việc người xưa cho rằng ban đỏ hình bướm trên mặt giống như vết thương do sói cắn, do đó được gọi là “lupus ban đỏ”.
Khi bệnh lupus ban đỏ chỉ giới hạn ở da, được gọi là
lupus da
; khi bệnh lan rộng đến nhiều cơ quan trong cơ thể, được gọi là
lupus hệ thống
(systemic lupus erythematosus, SLE). SLE xuất hiện từ thời thơ ấu được gọi là cSLE (lupus hệ thống khởi phát từ trẻ em).
Hiện tại, cSLE, giống như các bệnh mãn tính khác như cao huyết áp, tiểu đường, vẫn chưa hoàn toàn chữa khỏi, nhưng nhờ sự nỗ lực chung của bác sĩ và bệnh nhân, bệnh có thể được kiểm soát và giảm nhẹ, một số trẻ em mắc cSLE có thể ngừng dùng thuốc hoàn toàn.
Đa số trẻ em sau khi kiểm soát tình trạng bệnh có thể học tập, làm việc và sinh hoạt bình thường.
Chúng ta đã biết rằng SLE là một bệnh ảnh hưởng đến nhiều hệ thống cơ thể, do đó, chiến lược điều trị SLE cần đánh giá đầy đủ mức độ ảnh hưởng của bệnh đối với cơ thể trẻ, dựa trên các kế hoạch chẩn đoán và điều trị chuẩn mực, sau khi giao tiếp đầy đủ với trẻ và phụ huynh, xem xét các yếu tố gia đình và học tập của trẻ, đưa ra kế hoạch điều trị cá nhân hóa nhằm kéo dài tiến trình bệnh một cách tối đa. Do đó,
khuyến nghị trẻ em mắc SLE nên sớm nhận điều trị từ bác sĩ chuyên khoa về thấp khớp nhi.
Còn vấn đề mà phụ huynh quan tâm nhất là
Liệu trẻ có thể chữa khỏi không?
Có thể ngừng dùng thuốc không?
Cần dùng hormone bao lâu?
Thực tế, đây chính là mục tiêu điều trị của SLE — giảm thiểu lượng glucocorticoid càng nhiều càng tốt, duy trì sự thuyên giảm lâm sàng hoặc hoạt động bệnh ở mức thấp, ngăn ngừa tổn thương cơ quan tăng lên và tái phát bệnh. Hầu hết các loại thuốc điều trị SLE đều có tác dụng phụ, đơn giản là, mục tiêu của chúng tôi là kiểm soát bệnh trong khi giảm thiểu tác dụng phụ của thuốc. Vì vậy, bác sĩ nỗ lực thực hiện nguyên tắc “
ít tổn hại, hiệu quả tốt nhất
”, không chỉ lên kế hoạch điều trị bằng thuốc mà còn cố gắng giảm thiểu ảnh hưởng đến học tập và đời sống của trẻ, cải thiện chất lượng sống của trẻ.
Hiện nay có rất nhiều loại thuốc được sử dụng cho cSLE, bao gồm
glucocorticoid, hydroxychloroquine, cyclophosphamide, mycophenolate mofetil, methotrexate, cyclosporine, tacrolimus
, đồng thời, các chế phẩm sinh học như rituximab và belimumab cũng đã được chứng minh có hiệu quả tốt.
Trong số nhiều thuốc này, làm thế nào để chọn lựa?
Việc lập kế hoạch điều trị cụ thể cần bác sĩ chuyên khoa về thấp khớp nhi có kinh nghiệm tiến hành đánh giá chi tiết tình trạng bệnh của trẻ. Dưới đây là một số loại thuốc thường dùng.
(1) Glucocorticoid
Glucocorticoid là thuốc cơ bản trong điều trị SLE, thường được gọi là hormone, có thể tiêm tĩnh mạch hoặc uống, bác sĩ sẽ dựa trên mức độ nghiêm trọng của bệnh và cân nặng của trẻ để xác định đường dùng và liều lượng. Tuy nhiên, thuốc là một con dao hai lưỡi, việc sử dụng hormone có thể mang lại nhiều tác dụng phụ, chẳng hạn như tăng cân, huyết áp cao, xơ vữa động mạch, dao động đường huyết, đục thủy tinh thể, loãng xương, trầm cảm, có thể xảy ra sau một thời gian dài sử dụng. Nhưng điều đó có thành công hay không phụ thuộc vào người sử dụng dao. Trong khi bệnh nhân hưởng lợi từ hormone, cũng cần suy xét lại mối quan hệ này.
Chỉ khi đối mặt với vấn đề, chúng ta mới có thể giải quyết vấn đề.
Đối mặt đúng nghĩa là tôn trọng sự thật, giữ cân bằng. Bác sĩ sẽ lên kế hoạch điều trị tổng thể trên cơ sở cân nhắc toàn diện và lựa chọn liều thích hợp, liệu trình thích hợp, đó chính là cách thức sử dụng glucocorticoid. điều này giống như một đầu bếp khéo léo biết cách nấu từng món ăn với lửa vừa phải, bác sĩ thông minh đã dần dần điều chỉnh kế hoạch điều trị cho trẻ một cách khéo léo và hiệu quả. Hiện nay, hầu hết các tác dụng phụ của hormone đều có thể được phòng ngừa và điều trị dưới sự hướng dẫn khéo léo của bác sĩ.
Có cách nào để dự đoán tác dụng của thuốc và tác dụng phụ trước không?
Thông qua di truyền học thuốc, có thể nhận biết một số thông tin chính trước. Thực tiễn lâm sàng thường thấy hai trẻ em có chẩn đoán giống nhau, tình trạng chung giống nhau, sử dụng cùng một loại thuốc với liều lượng như nhau, nhưng hiệu quả điều trị lại khác nhau rất nhiều. Một trong những nguyên nhân gây ra sự khác biệt như vậy là sự khác nhau về gen liên quan đến thuốc. Ví dụ, gen ABCB1 đã được biết đến có liên quan đến tần suất phản ứng bất lợi, trẻ em có kiểu gen TT và kiểu gen T có thể cần kế hoạch điều trị khác.
Đối với glucocorticoid, phụ huynh nên hiểu rằng:
1. Nó có tác dụng ức chế miễn dịch mạnh mẽ và tác dụng chống viêm, do đó tác dụng rộng rãi và phức tạp, và có thể khác nhau tùy theo liều lượng;
2. Nó đóng vai trò không thể thay thế trong điều trị các bệnh miễn dịch, bác sĩ sẽ lựa chọn liều thích hợp và liệu trình phù hợp;
3. Hiện nay, hầu hết các tác dụng phụ của glucocorticoid cũng có thể được phòng ngừa và điều trị nhờ sự phối hợp của phụ huynh và sự khéo léo của bác sĩ.
Dĩ nhiên, đối với glucocorticoid, với tính cách đặc biệt và thú vị của nó, nó vẫn đang cố gắng. Nó không chỉ mong muốn tận hưởng niềm vui trong việc mở rộng ranh giới điều trị, mà còn muốn được ghi nhận như một ngôi sao sáng trong lịch sử y học của nhân loại.
(2) Hydroxychloroquine
Hydroxychloroquine là liệu pháp cơ bản cho SLE; do tác dụng phụ đối với mắt, nên trước và trong khi sử dụng, bác sĩ sẽ kiểm tra tình hình mắt của trẻ.
(3) Các thuốc ức chế miễn dịch
Đối với bệnh nhân SLE không đáp ứng tốt với glucocorticoid kết hợp hydroxychloroquine, cần thêm thuốc ức chế miễn dịch; những người có tổn thương cơ quan khuyên nên sử dụng thuốc ức chế miễn dịch ngay từ khi điều trị ban đầu. Tuy nhiên, như đã đề cập trước đây, cụ thể chọn loại thuốc ức chế miễn dịch nào phải dựa trên đánh giá cơ quan bị ảnh hưởng và theo hướng dẫn chẩn đoán và điều trị, cũng như tình trạng chịu đựng của cơ thể trẻ.
(4) Chế phẩm sinh học
Nếu sử dụng các phương pháp điều trị chuẩn (hydroxychloroquine kết hợp glucocorticoid và có hoặc không có thuốc ức chế miễn dịch) mà hiệu quả vẫn không tốt, giảm liều khó khăn hoặc tái phát thường xuyên, có thể thêm các chế phẩm sinh học như belimumab và rituximab.
Sự phát triển của trẻ em mắc SLE là mối quan tâm chính của phụ huynh, do đó, khuyến nghị phụ huynh thường xuyên đưa trẻ đi kiểm tra tình trạng phát triển và xu hướng, nếu cần có thể hoàn thiện đánh giá tuổi xương, mức độ hormone tăng trưởng, đối với trẻ có nhu cầu đặc biệt và tình trạng bệnh cho phép, cũng có thể xem xét tiêm hormone tăng trưởng, nhưng cần có đánh giá tổng hợp từ các chuyên gia về miễn dịch nhi và nội tiết, đảm bảo an toàn trong quá trình thực hiện.
Sau khi ổn định, trẻ em mắc SLE có thể tới trường bình thường, nếu gặp phải giai đoạn học tập đặc biệt, có thể bàn bạc với bác sĩ về việc điều chỉnh kế hoạch điều trị. Tóm lại, hy vọng với sự nỗ lực chung của phụ huynh, bác sĩ, trẻ và xã hội, trẻ em mắc SLE sẽ có được cuộc sống tuyệt vời như những đứa trẻ bình thường khác.
Mẹo y tế từ Viện Y học Hợp nhất:
① Do việc sử dụng thuốc có tác dụng ức chế hệ miễn dịch sẽ làm cho bệnh nhân dễ bị nhiễm trùng hơn hoặc che giấu tình trạng nhiễm trùng, do đó cần đặc biệt chú ý đến việc theo dõi phản ứng bất lợi trong quá trình sử dụng lâu dài.
② Trong thời gian sử dụng thuốc, cần thường xuyên kiểm tra huyết áp, cân nặng, đường huyết, điện giải trong máu, ghim phân, cũng như kiểm tra tình trạng mắt.
③ Nếu cần sử dụng glucocorticoid lâu dài, cần bổ sung canxi và vitamin D để ngăn ngừa loãng xương và gãy xương.
④ Khuyến nghị phụ huynh thường xuyên đưa trẻ đi đánh giá tình trạng phát triển và xu hướng, nếu cần có thể xem xét tiêm hormone tăng trưởng, nhưng cần hoàn tất trong điều kiện bảo đảm an toàn sau khi được bác sĩ đánh giá tổng hợp.
Chủ đề bài viết này được lấy từ tạp chí y học Hợp nhất số tháng 3 năm 2023 với chủ đề: Bệnh lý miễn dịch thấp khớp ở trẻ em
Biên tập bởi | Liu Yang, Zhao Na
Kiểm tra | Li Na, Li Yu Le, Dong Zhe, Li Hui Wen
Giám sát | Wu Wen Ming
【Tuyên bố bản quyền】
Tạp chí Y học Hợp nhất khuyến khích tôn trọng và bảo vệ quyền sở hữu trí tuệ, hoan nghênh việc sao chép và trích dẫn, nhưng cần có sự cho phép của nền tảng này. Nếu bạn có bất kỳ nghi vấn nào về nội dung bài viết và quyền sở hữu trí tuệ, vui lòng gửi email tới [email protected], chúng tôi sẽ liên lạc với bạn và xử lý kịp thời. Nội dung hình ảnh và văn bản chỉ để trao đổi và học tập, không vì mục đích lợi nhuận; nội dung khoa học chỉ nhằm mục đích phổ biến kiến thức sức khỏe cộng đồng, độc giả không nên coi đây là căn cứ điều trị cá nhân, tự xử lý để tránh chậm trễ trong điều trị. Đối với nhu cầu liên quan đến điều trị bệnh, vui lòng đến ứng dụng bệnh viện hợp nhất Bắc Kinh trực tuyến hoặc khám trực tiếp.
